As doenças raras são incomuns e graves. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) e a Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), elas afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos.
O especialista Acary Bulle, neurologista da Universidade Federal de São Paulo, explica que a dificuldade em chegar a um diagnóstico é fator comum das doenças raras. “A confirmação pode levar décadas e o prognóstico geralmente é muito difícil porque são doenças consideradas incuráveis e incapacitantes, na sua grande parte. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade e, muitos, sem diagnóstico”.
A procura pela Justiça é uma constante para quem convive com essa realidade. Segundo o presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, Alexandre Barbosa Costa, é preciso exercer uma advocacia muito humanizada e compreender que grande parte das pessoas estão abaixo da linha de pobreza, portanto o acesso é muito difícil, além da questão do próprio esclarecimento.
“A maioria dessas doenças não tem tratamento e, quando tem, geralmente são tratamentos caríssimos, medicamentos órfãos e que grande parte não está disponível na lista do SUS, alguns sequer tem registro na Anvisa, e isso dificulta bastante a atuação e o acesso das pessoas ao tratamento, quer dizer, as pessoas são duplamente penalizadas, primeiro porque não tem acesso ao diagnóstico, esse é um grande problema, e depois que tem acesso ao diagnóstico não tem acesso ao tratamento”.
Dudu Próspero, portador de Mucopolissacaridose tipo 6, doença genética rara, progressiva e degenerativa, conta que foram cinco anos de investigação para descoberta da doença que também acometeu seu irmão mais velho, Niltinho, que infelizmente veio a falecer por conta da maior severidade. Desde 2002, Dudu faz parte de uma pesquisa clínica de reposição enzimática, semanalmente, durante quatro horas a reposição é feita em bomba de infusão. A enzima criada em laboratório substitui a que o corpo tem deficiência.
A falta de locais adequados para diagnóstico e tratamento, os centros de referência, são gargalos apontados pelos entrevistados.
“Infelizmente, as doenças não dão um pause na sua evolução, enquanto está correndo a pandemia, pessoas estão perdendo a vida por falta de diagnóstico, por falta de tratamento, por falta de reposta, mas principalmente por falta de atenção”, declarou Dudu.
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